– Du vil jo berre vere som alle andre barn. Og bli behandla på lik linje. Men det kan vere tøft å kjenne på at du alltid heng etter og ikkje klarer å vere med på det dei andre gjer.
Seneffektar prega barndomen
Det er både sårt og fint når Tuva fortel om tida i Gjøvik skiklubb. Lagvenninner som heia ho fram på løpeøkter der Tuva kjente at kondisjonen var eit stykke bak resten av laget.
Ein klubb som stilte opp, oppmoda ho til å halde fram og la til rette når Tuva hadde vore borte frå trening.
I 15 år var ho ein del av alpinmiljøet og drog på treningssamlingar til Alpane.
Tuva hugsar ikkje at ho fekk kreft. Ho var berre 2,5 år da ho fekk kreftdiagnosen. Etter eit års behandling var ho kreftfri, men seneffektar og tilbakefall prega barndomen.
Svulsten ho hadde i hovud/halsområdet har gjort sitt til at ho mellom anna har slitt med stiv nakke, ømme musklar og balansen.
– Eg veit jo ikkje korleis det er å ikkje ha hatt kreft. Det var tøft, men eg trur eg takla det greitt. For meg har det alltid vore godt å vere fysisk aktiv.
Vanskeleg å kome tilbake til idretten
Mari Bratteteig har vore stipendiat i prosjektet der barnekreftoverlevarar mellom 9-18 år deltok. Ho kjenner godt igjen skildringa til Tuva.
– Mange fortalde oss at dei kjente på å henge etter andre på sin alder. Felles for barn som har hatt kreftsjukdom er at dei har mista tid og vore borte frå miljøet over ei tid. Da kan det vere vanskeleg å kome tilbake, seier Bratteteig.
Ho fortel også at mange av barnekreftoverlevarane slit med seneffektar frå behandlinga som for eksempel fatigue, smerter og nevropati ( smerte som oppstår som direkte følge av skade eller sjukdom i sentralnervesystemet), som gjer det ekstra krevjande å henge med.
I doktorgraden som er ein del av PACCS har ho gjort fleire forskjellige studiar. Dei har mellom anna sett på kor aktive barnekreftoverlevarar er ved hjelp av aktivitetsmålar. Dei har også vore gjennom fysiske testar som test av maksimalt oksygenopptak og test av maksimal styrke.
Her er nokre av funna:
- Berre 34 prosent var fysisk aktive i gjennomsnitt 60 minutt kvar dag som er anbefalinga for aldersgruppa.
- Gutane var mindre fysisk aktive enn jamnaldrande friske, medan jentene som hadde hatt kreft låg ganske likt med dei jamnaldrande. Likevel var dei mindre aktive enn gutane.
- Barnekreftoverlevarane hadde meir stillesittande tid i løpet av dagen og hadde høgare feittmasse.
- Høgare nivå av fysisk aktivitet i moderat-til-høg intensitet, i tillegg til betre kondisjon og muskelstyrke var forbunde med med meir gunstig nivå av risikofaktorer for hjarte- og karsjukdom. Som for eksempel mindre feittmasse og lågare nivå total/HDL-kolesterol.
Behov for meir fysisk aktivitet i behandlinga
Bratteteig meiner funna viser at det er eit stort behov for å ha meir fokus på fysisk aktivitet i behandlinga av unge kreftpasientar.
– Studia våre viser at det er eit stort potensial i å auke den fysiske aktiviteten til barnekreftoverleverane. Dei har ein høgare risiko for hjarte- og karsjukdom grunna ein høgare feittmasse, og blant gutane, svakare kondisjon, seier Bratteteig.
Ho meiner det er behov for meir forsking på gruppa.
– Det er behov for fleire studiar som følger unge barnekreftoverleverar over tid for å sjå på effekten av auka fysisk aktivitet på risiko for hjarte- og karsjukdom.
Trening hjelper på psyken
Tuva kjente spesielt at kondisjonen var svakare enn dei andre i alpingruppa. Da ho måtte begynne på fleire medisinar blei det enda tyngre på oppvarminga. Nokre gonger blei det tungt alt på oppvarminga til styrketreninga.
Ho takkar alpinklubben i heimbyen for at ho ikkje slutta i idretten.
– Eg klarte å bygge meg opp igjen, med den største heiagjengen i ryggen. Både skiklubben, Barnekreftforeningen og familien min. Om eg sprang litt saktare enn dei på trening, hang dei seg på meg og pusha meg. Det hjelper å ha eit godt støtteapparat, smiler Tuva som er styremedlem i Barnekreftforeningen i Innlandet.
I dag slit 20-åringen med fatigue, og har hatt fleire tilbakefall. Svulstane har vore godarta, men har prega ho psykisk. Men opplevinga hennar er at aktivitet alltid har hjelpt.
– Eg vil få til det å vere i fysisk aktivitet. Det gir energi, pause og avbrekk frå å tenke på kreften og seineffektane. Det hjelper fysisk og psykisk, og få tankane bort frå andre ting.
Tips til foreldre
Tuva er glad for at ho har hatt ein aktiv barndom, til trass for kreftsjukdomen. Om du er forelder til ein barnekreftoverlever, trenar eller kjenner nokon, har ho klare råd.
– Ikkje push barnet for hardt, men få med barnet ut på tur og gjer noko som barnet likar. La barna få spele fotball og andre ting som andre på same alder gjer. Men det er viktig å få pausar, for barn som har hatt kreft blir fortare slitne. Ikkje push for hardt, men små puff kan vere fint, seier Tuva.